PARANÁ — A Assembleia Legislativa do Estado do Paraná aprovou, na segunda-feira, 9, em primeira votação, o projeto de lei 37/2026, que institui o Estatuto da Pessoa com Doença Rara no estado.
De autoria da deputada estadual Maria Victoria (PP), a proposta reúne direitos, garantias e diretrizes nas áreas de saúde, educação, trabalho e inclusão social. A votação foi acompanhada por pessoas com doenças raras, familiares e representantes de entidades.
Diretrizes
O texto estabelece medidas para diagnóstico precoce, atendimento multidisciplinar, apoio psicológico, educação inclusiva, acesso ao mercado de trabalho e respeito à autonomia das pessoas com doenças raras.
O projeto também prevê atenção à continuidade dos tratamentos durante a transição da infância para a vida adulta e proteção às famílias e aos cuidadores.
Maria Victoria afirmou que a proposta resulta de mais de uma década de atuação em defesa das pessoas e famílias com doenças raras. A elaboração contou com contribuições de famílias, associações, pessoas com doenças raras e profissionais de saúde.
Atuação no Paraná
A aprovação dá continuidade a iniciativas lideradas pela deputada sobre o tema. Em 2015, Maria Victoria foi autora da lei que instituiu o Dia Estadual de Conscientização sobre as Doenças Raras. O Paraná foi o primeiro estado a legislar sobre o assunto.
A parlamentar também é autora da lei que criou o Fevereiro Lilás, mês dedicado à conscientização sobre as doenças raras, e defende a ampliação do Teste do Pezinho na rede pública, da assistência especializada e dos serviços de genética.